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艾滋夫妻九年講述:幾乎忘了是病人

2018-09-23 絲竹文庫 網友評論 0

小雪往年自述節選:2005年:輸血10年后,夫妻倆查出感染艾滋病毒1995年,小雪與劉杰婚后一年生下了女兒,由于剖腹產大出血,小雪在老家的醫院接受輸血時感染了艾滋病病毒,她本人毫無察覺。直到2005年,她再度意外懷孕,本不想要第二胎的小雪執……

專題: 艾滋病感染者自述發燒 第一個世界艾滋病日的主題是 糖尿病健康飲食指南 國際中醫藥糖尿病 

小雪往年自述節選:

2005年:輸血10年后,夫妻倆查出感染艾滋病毒

1995年,小雪與劉杰婚后一年生下了女兒,由于剖腹產大出血,小雪在老家的醫院接受輸血時感染了艾滋病病毒,她本人毫無察覺。直到2005年,她再度意外懷孕,本不想要第二胎的小雪執意要做引產手術時,卻被告知感染了艾滋病毒,隨后,丈夫劉杰也被確定感染了艾滋病毒。

2005年11月24日,兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生,非常健康,他也是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。從那一年起,我們開始了與小雪一家的交往。

2006年:丈夫劉杰被確診卡波西瘤并拒絕化療

小雪一家剛剛搬到新家,新家的地址位于上海西北角,一個新社區,環境不錯。只是一個壞消息沖淡了喬遷之喜,丈夫劉杰已經被確診為患卡波西瘤,一種惡性腫瘤,意味著劉杰已經從一名艾滋病病毒感染者發展為一名艾滋病患者,這是艾滋病晚期的表現。

劉杰接受了腫瘤切除手術,但打算放棄化療。如果不做治療,最多只能活兩年。面對著生命的威脅,他顯得非常平靜,“我不怕,這已經是事實了。”

由于身體不能應付繁重的工作量,劉杰只能辭去固定的工作,通過同學、朋友介紹做些私活;而小雪基本上和社會斷絕了聯系,小雪告訴記者,“身體狀況已不能應付長時間的工作,常請病假,也不能告訴別人自己的真實病情,所以只能放棄工作。”劉杰剛以“劉杰小雪艾滋臨終日記”為名申請了博客,希望寫點什么,“寫自己的經歷;自己的痛苦;不管怎么說,別人都不可能理解我的痛苦,無論別人如何同情我們,也都是局外人,無法體會到我們的心情。”

2007年:女兒考上重點中學,兒子學會了走路

小雪和劉杰仍然如戀人般度過每一天,分享著子女成長所帶來的喜悅,同時又繼續與艾滋病病毒抗爭,相互扶持,不離不棄。

女兒小學畢業了,成績考得不錯。這學期還有三篇作文獲獎,還掙到了20元稿費,看著女兒成長,心里無比欣慰。在楊浦區疾控中心朱醫生的幫助下,我們最終辦好了低保證明。女兒爭氣,如愿考上了一所心儀的重點中學,中學四年的學習費用全免。

晴好閑暇的天氣里,全家一起去公園走走看看,每個周末帶著兒子去少年宮,陪他一起玩蹦蹦床,開兒童車,仰望風箏在秋日明凈的高空中自由飄蕩。

他們懷著感恩的心繼續耕耘生活,面對病魔,他們已不再恐懼,積極治療、認真生活。“沒有幻想、不敢奢望,只為每一天醒來后還能看到孩子們天真無邪的笑臉而慶幸,這是我們唯一的快樂和幸福。”小雪說。

2008年:面對病痛,夫妻相互扶持不離不棄

子女的成長給劉杰夫婦帶來莫大的喜悅和安慰。大女兒日漸懂事,愈發亭亭玉立,成績優異,乖巧安靜;小兒子已經3歲,聰明可愛如天使,每時每刻帶給這個家庭無限快樂。

盡管他們仍要繼續與艾滋病病毒抗爭,時常要應付頭痛、腹瀉所帶來的痛苦,他們仍然相互扶持,不離不棄。

2009年:女兒進入青春期,丈夫健康狀況下降

劉杰夫婦和上海千千萬萬的普通家庭一樣,過著平靜的生活,在過去的每一天,他們努力地、最大限度地把愛、關懷和時間給予家人和孩子。

小兒子已經上幼兒園了。雖然最初入園的一周里面對陌生環境、陌生的群體讓他感到緊張、焦慮,人生最初分離的痛苦,但很快他就適應了集體生活。

女兒已經到了還未完全懂事卻很青澀的年齡,升入了初二學年。在教育子女的時候,小雪夫婦常常感到力不從心。一則是自己身體的緣故,每天并沒有做多少事情卻常感覺精疲力竭,不能時時處處給孩子做出表率、起到榜樣的作用;二則是自己學識、能力有限。應了集體生活,享受童年的快樂。

與此同時,他們仍然需要直面艾滋病所帶來的痛苦和掙扎。這一年,劉杰健康狀況有所下降,同時還出現了嚴重的耐藥反應,至今還在等待醫院出具的耐藥報告,以便進一步的治療。

2010年:悲歡離愁都會處亂不驚

夫婦發現生病至今已5年有余,“如今的我們已經學會了遺忘并平心靜氣地生活、平心靜氣地看待一切,無論悲歡離愁,都可以處亂不驚。”小雪說。

2010年夫妻牽著孩子的手去世博園,“為了這小燕子似的一雙兒女,生命不息,戰斗不止,這成了我們勇往直前的堅定信念。”小雪說。

2011年:女兒知道了父母病情,丈夫手腳越發不靈活

這個家庭在快樂與擔憂中走過了新的365天:兩個孩子健康成長、成熟,不幸感染艾滋的父母卻日漸消瘦和虛弱。

這一年,女兒進入了高中學業階段,青春期的孩子跟父母之間總有一些隔閡,平常飯桌上不同觀點的爭執碰撞總是不可避免的。另外,女兒已經了解了家長的病情,之所以決定告訴女兒,一則是希望她了解父母的苦難和不幸,學會逐漸有責任地替父母擔當;二則希望女兒能用科學正確的觀念來對待這個疾病,正確地看待生老病死,樹立正確的思想觀念,保護好自己的身體不要受到外界直接和間接的傷害。

令人擔心的是丈夫劉杰,疾病、疾病衍生出來以及長期藥物的副作用越發明顯。上半年還是左半邊身體以及左側手腳不靈便,現在已經發展到右半邊身體及右手右腳都開始不靈活,尤其是雙腳雙腿不時地交替出現浮腫現象,短則一周,長則一月有余。腿腳身體的不靈便影響到了他的行走,更影響到了他的心情。

他們盡量不去想象未來的日子會怎樣,能夠奢望的就是讓每一天這樣平靜安然地度過。把一天當做一月當做一年來過。

2012年:病病歪歪走過17年,下一個目標是20年

這一年來,他們繼續同疾病對抗著,陪孩子們一起歡笑一起成長,陪父母一起慢慢變老,雖苦尤甘。

春節期間,小雪和劉杰帶了小兒子去旅游。不料回程途中,小兒遭遇車禍,左腿脛骨和腓骨被電瓶車撞斷骨折。兒子挺過了車禍,并順利升入小學。

在病情發展和藥物副作用的雙重摧殘下,劉杰的身體更加羸弱、行動更加不便,連簡單的轉身側身抬手舉臂邁步的動作都變得無比遲緩艱難。小雪要替他穿脫鞋襪,替他端好飯菜,幫他洗浴擦身,無法入眠的夜晚協助他翻身。

小雪回憶:從輸血感染至今,馬上快17周年了,自己都不免驚嘆:17年來,我們就這么病病歪歪,忍著病痛走過來了。朋友說:感染了病毒,靠自身免疫抗10年,服藥再撐10年,20年總該有吧?夫妻倆就把20年定為下一個目標。

2013年:丈夫得了帕金森癥,體重僅剩55公斤

劉杰手腳無力已有四年了,醫學檢查也查不出毛病。用醫生的排除法和臨床觀察判斷,唯有可能就是帕金森綜合癥。

1.75米的劉杰體重僅有55公斤,瘦骨嶙峋如同被狂風暴雨摧折中的一片秋葉。沒有事情的日子里,杰會堅持不懈外出散步,總希望能改善腿部的靈活性。行走困難的日子就在家里從客廳移到房間再從房間移到客廳,打發著光陰打發著四季春秋的每一個日子。

心情好的時候,他會在網上采購各種孩子們愛吃的堅果、有營養的食品、兒子的益智玩具、孩子們的衣物。會有心思地訂購好孩子們的生日禮物以及家庭日常需要的各種物品,他都面面俱到想到,采購到家里來。

這是他在不能夠正常行走的情況下,唯一能夠為孩子們為家所能做到的愛的表達。

所幸,他們還擁有一個和睦幸福的家庭,沒有任何嫌隙,吃飯不分餐;沒有條件分隔,大家共用廁衛,相互都不會有絲毫芥蒂,因為家人知道一般的生活接觸不會傳染艾滋病。

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