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艾滋病零歧視日?聽聽存活最久的艾滋病人自述

2018-09-23 絲竹文庫 網友評論 0

為推動全球艾滋病反歧視倡導工作,聯合國艾滋病規劃署將2014年3月1日定為首個世界“艾滋病零歧視日”。截至2016年9月,我國現存艾滋病毒感染者和病人65.4萬例,累計死亡20.1萬例,而更令他們煎熬的,不是病痛的折磨,而是歧視和冷漠。 ……

專題: 發熱不發燒是艾滋病嗎 第一個世界艾滋病日的主題是 心理保健的四項原則 艾滋病流行趨勢2017 

為推動全球艾滋病反歧視倡導工作,聯合國艾滋病規劃署將2014年3月1日定為首個世界“艾滋病零歧視日”。截至2016年9月,我國現存艾滋病毒感染者和病人65.4萬例,累計死亡20.1萬例,而更令他們煎熬的,不是病痛的折磨,而是歧視和冷漠。

“從上世紀八十年代感染了艾滋病毒,我服用抗艾滋病抗病毒藥物已有整整22年”。作為艾滋病人群中的老年群體之一,56歲的孟林(化名)是中國存活最久的艾滋病人。

而這么多年的染病經歷讓孟林想不通的是,有那么多的疾病,感冒、高血壓、糖尿病,很多疾病的致死率遠遠高于艾滋病,然而,沒有哪一種能像艾滋病這般背負著道德枷鎖。

現狀:沒有家,老了比年輕時更怕孤獨

孟林現在的家中,有兩只泰迪狗,一只灰色,一只黃色。也僅有這兩只寵物,能夠長久地陪伴他的老年生活,因為艾滋病。

逐漸步入老年的孟林,比任何時候更想找一個伴!

在沒有酒吧、沒有手機、沒有互聯網的年代,從認識到自己是同性戀,混進“圈子”,到發現感染艾滋病,時間并不長,那時,孟林剛滿20歲。

剛開始,孟林只覺得自己不正常,對于女孩從來不感興趣,但從來不敢承認,怕被發現、被瞧不起。直到在同性戀聚集的澡堂子,一個叫做小宋(代名)的人出現,“進入”他的身體,他才認識到,心里喜歡的是跟自己一樣的男人,也由此變成“圈子”里的人。

1988年,艾滋病的“炸彈”被扔進了男同圈:北京的一名男同感染了艾滋病毒。用孟林的話說:當時的圈子很小,每個人都在試圖通過排除法來證明自己和他毫無關系,但串來串去,才發現彼此間轉著圈或多或少都有關聯。恐慌、絕望、無助情緒四處蔓延,除了聽天由命,別無選擇。

“不知道什么時候染上的艾滋病,但自從1988年報告國內首例男同艾滋病時,就懷疑自己病了。”

孟林說,直到1995年中旬,開始出現腹瀉、發燒、皮疹,淋巴長大,記憶力減退,嚴重時甚至連路也走不了。1996年春節,HIV陽性的確診報告,證實了他的猜測,也宣告了20余年帶著艾滋病符號的生存。

為了保護家人,20歲的孟林選擇離開家,從此再也沒有了家。“開始時,一個人在外面飄蕩,住澡堂、逛夜店、有男同帶著就跟回家,覺得一切已經無所謂了。”

可是如今,懊悔、自責和羞恥感無時無刻不伴隨著56歲的孟林,也會不斷告訴自己,還是要像正常人一樣生活。

根據原衛生部聯合國艾滋病規劃署和世界衛生組織聯合發布的《2011年中國艾滋病疫情評估報告》顯示,2000年至2011年1~9月,50歲及以上年齡組報告數增加明顯,其中50~64歲年齡組人群報告數占總報告數的構成比在11年間增加7.5倍。

中國疾控中心發布的數據顯示,2016年,老年男性艾滋病感染者已達到1.3萬例,是2010年同期的3.6倍,且呈逐年增多的趨勢。

一位不愿具名的業內人士表示,老年艾滋病人群增多,原因之一可能已患艾滋病人群的老齡化,抗病毒藥物治療延長艾滋病人壽命,那些存活到老年的艾滋病人,則面臨更嚴重的心理問題。

這的確是孟林們的心頭痛。孟林說,一旦稍微停下藥或出現耐藥,重感冒、皮疹、腹瀉等最初的狀態就全部會回來。除了吃的藥,有時需要抹藥,后背自己根本夠不著,必須求助別人,這時才深切感受到身邊沒有陪伴的孤獨和無助。“雖然一直苦苦尋找可以相伴終身的伴侶,但大多數艾滋病患者情感都在空中飄著,似乎注定了大多數人要孤老終身。”

睜眼艾滋病,閉眼艾滋病,生活圈里似乎僅剩了艾滋病,常伴身側的,只有兩只寵物狗。

健康時報記者 牛宏超/攝

解決性壓抑,讓老年艾滋病感染風險倍增

中國疾控中心發布數據顯示,截止2016年9月,我國報告現存活的艾滋病毒感染者和病人65.4萬例。而2016年1~9月新報告經性傳播的感染者比例達到94.2%,性傳播成為最主要的傳播途徑。

“為了打發獨身一人的寂寥,夜晚,有時留戀于各種交友群,有時在舞廳不斷變幻的燈光和音樂中,瘋狂的搖擺,那個時候,才可以真正忘卻一切煩惱。”很長一段時間里,情感只能靠一夜情來宣泄。雖然過后也一樣空虛,但短暫的瘋狂至少可以給自己一個緩釋。

孟林說,活著不光是為了吃藥,還有精神層面的撫慰,中老年以后獲得這些感覺更強烈。無論年輕人還是老人,都有情感、心理的需求,當身邊得不到的時候,就可能從別的途徑去獲得。

而有著如孟林這般需求的老年并非少數。美國著名性醫學著作《金賽性學報告》,肯定了老年人也具備性需求和性能力。絕大部分老年人的性生活可以持續到70歲。而丹麥哥本哈根大學性科學研究會對6200名老年男性所進行的調查表明,即使在86~90歲的年齡組中,對性有興趣的仍然超過一半。

但往往,性需求伴隨著孤獨同在。北京愛傳遞老人關愛中心負責人徐坤表示,缺乏關愛和陪伴,更加深了老人的孤獨感。在這種情況下,他們只能以自己能力范圍內的方式,去尋找安慰和存在感。然而,老年人受傳統文化影響,羞于談性,但是老年人也是人,是人就會有需求,許多老年人因為性壓抑,便通過各種交友群來發泄。

根據中國艾滋病流行病檢測網匯總的統計數據,盡管老年經性傳播感染的比例不超過5%,但人們的壽命不斷延長,性功能衰退延遲,老年不婚同居現象有上升的趨勢,而出于對性生活的渴望,有些人像年輕人一樣加入到商業性行為行列,使得該人群中性病傳播大。

被艾滋病困住的22年,讓孟林更知道如何在“交往”中保護自己和他人:告知病情、戴好安全套。但還有很多老年人,并沒有如此謹慎意識。在老年群體中,并非所有人都會主動的告知身體狀況,甚至有些老年人并不知道自己已經感染,有意無意之中傳播了更多的老年人。

浙江省疾控中心就曾證實,一名91歲的老太太被確診為艾滋病毒感染者,而其感染的原因,老太太將其歸咎為近年曾與三名60歲的同伴發生過性關系。

北京愛心傳遞老人關愛中心也曾接到過類似的咨詢:一名52歲的老年人,以廣場交際舞的方式結交性伴侶,先后與50多名女性發生過性關系,在身體不適,查出艾滋病之后,才得知,其中已有10余人查出艾滋病。因為覺得已經失去使女性受孕的能力,所以沒有佩戴避孕套。他不敢告訴家人,更是不敢去醫院治療。

歧視,是中老年艾滋病傳播另一條途徑

56歲的孟林已經懂得如何與體內的艾滋病毒和平相處,當談及如何過好老年生活時,他卻顯得格外激動:艾滋病本身早已成為一種普通的慢性疾病,不再令人那么恐慌,但是,它帶給人、特別是老年人的羞恥感,卻依然存在。外界的歧視與自身的羞恥,讓如孟林般的艾滋老人的生活與治療舉步維艱。

除了不停地找伴侶,也在不斷的搬家。“一年內搬了兩次家了,如果算上之前,連自己也不清楚搬過多少次”,孟林深感,隔了一層歧視與羞辱感,割裂了太多的東西。

在一次拍攝艾滋病日常活動的公益活動中,本是想讓外界正視艾滋病人,卻意外將孟林自己的身份暴露了。“那天手機不斷收到短信和電話,問我是不是真的是艾滋病,”就這樣,孟林被劃入了“壞人”堆里。

以前的朋友自此再也沒有聯系,而孟林也從原先單位離職。這段經歷讓他更加害怕曝光。春節,在別人看來是團聚的節日,可孟林卻只能選擇去外地。“聚會無非就是老婆孩子,跟我沒關系,知道的人不問我,不知道的問我也不說,很尷尬”。

曾經,他一度用匿名看醫生,病案里沒有留下任何與他生活有關的資料,也沒有人知道他的真名,面臨著高昂的醫療費用,更是無法享受醫保。直到2011年,才開始改用真名看病。

眾所周知,血液、性、母嬰傳播是艾滋病毒傳播的三種方式,在北京紅絲帶之家副會長賀雄看來,艾滋病人得不到與其他病人平等的對待,而選擇隱藏、逃避,來自社會各界的歧視可當做艾滋病傳播的第四種途徑。

“那些跟我一樣,通過性感染了艾滋病的老年人,總是躲在陰暗的角落,自己都不能接受自己,覺得自己得了見不得人的病,有些老年人即便是臨死也要守住這個秘密”。

防艾,三十分鐘就能做個快篩

來自社會的歧視,來自個人的自卑,來自老年群體的孤獨與交友需求,方方面面的交織與平衡,讓老年艾滋病的防控既需要社會的客觀平等看待,又需要老人自身對此有科學認識。

孟林說,如他這樣年輕時艾滋病毒攜帶者進入中老年,對艾滋病的傳播和治療還是輕車熟路,尚有一定的防傳播的意識。但是還有很多人并不了解,許多老年人未意識到感染的風險。

“老年人不習慣使用安全套,拒絕求醫”。上述業內人士表示,老年人受傳統觀念影響更深,覺得難以啟齒,不愿去大醫院,寧可拒絕治療,艾滋病毒在更加隱匿的狀態下持續下去,防不勝防。加上老年感染艾滋病的癥狀易與老年病癥狀混淆,老年群體中艾滋病毒很少被測試,發現時已錯過最佳治療時間。

事實上,2016年11月29日,推廣使用艾滋病毒自檢工具,就在世界衛生組織發布的最新艾滋病防控指南中做出了建議。可以在私密和方便的環境中使用唾液或指血等進行檢測,在短時間內獲得檢測結果。

“這種快速檢測的準確率可達到92%以上”,北京愛傳遞老人關愛中心主任徐坤說,在國內大醫院,也先后成立艾滋病檢測站,在30分鐘內就可以檢測除自己是否感染艾滋病,幫助及時得到治療。

此外,即便老年人感染了艾滋病,也并非意味著死神將近。2008年,美國就利用數學模型計算出,艾滋病人經過治療后的平均壽命,僅比正常人少5~8年。2015年,《臨床醫學雜志》也發布研究稱,對老年艾滋病患者采用抗病毒治療,治療效果顯著,安全可靠。通過齊多夫定、拉米夫定、替諾福韋等9種抗病毒藥物治療方案,31例老年艾滋病患者在30個月內的艾滋病病毒抑制率為80%~90%。

世界衛生組織指出,抗病毒藥物的發展使得艾滋病變成了一種可以管理的慢性疾病,這一點與高血壓、糖尿病等其他終身慢性疾病相似,在機體免疫系統弱化之前開始治療,可以防止病情惡化,同時使用安全套等恰當的保護措施,就能降低艾滋病毒傳染幾率。

徐坤建議,讓老年人認識到艾滋病的危害,做好自身防護的同時,家人首先要拒絕歧視,引領老年人“走出來”,讓他們感受到親情的溫暖、社會的關愛。

“艾滋病人不能永遠在地下,總要出來見見陽光”,如今孟林唯一的事業是艾滋病公益,攜帶艾滋病毒存活21年的他,愿意站出來,告訴大家,艾滋病只是另一種慢性病。

他說:當人們能像看待感冒一樣看待艾滋病的時候,我會說出自己的真實名字。(本文作者:健康時報記者徐婷婷 實習記者馬金鳳)

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